BVZ Rapunzel Rapunzel im Turm
Rapunzel hilft ACHSE e.V. und ruft zum Umstyling für den guten Zweck auf.
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Die diesjährige Versteigerung von Haarspenden war ein Meilenstein in der Geschichte der Charity Aktion Rapunzel.
Zum 10. Mal wurden die über ein ganzes Jahr gesammelten Haarspenden in Fulda versteigert. 203 kg Haare kamen unter den Hammer! In einer sehr spannenden Haarversteigerung wurden 72.000.00 € erzielt. Der Erlös geht nun abzüglich Steuern und Auslagen des BVZ erneut an die Stiftung HUMOR HILFT HEILEN von Dr. Eckart von Hirschhausen.

Der Erlös der Sammelaktion 2019 / 2020 wird erstmals an die ACHSE e.V. gehen. ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme. Der gemeinnützige Dachverband wurde in 2004 gegründet. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler.

ACHSE vertritt mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen deren Interessen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland berät kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie ratsuchende Ärzte und Therapeuten. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und verlässliche Informationen ein.

ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
www.achse-online.de, www.facebook.com/ACHSEeV



Was tut ACHSE?

- vernetzt Betroffene, Ärzte, Wissenschaftler, Politik;
- setzt sich in der Politik für eine Verbesserung der Versorgung Betroffener ein;
- bringt das Know-how Betroffener u. der Selbsthilfe im Gesundheitswesen ein;
- berät Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen;
- unterstützt ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten;
- stärkt die Vernetzung zwischen Ärzten und Selbsthilfe;
- schafft qualitätsgeprüfte Informationen über Seltene Erkrankungen;
- bildet Patientenorganisationen fort, stärkt deren Arbeit;
- setzt sich für mehr Forschung ein;
- schafft ein Problembewusstsein für die Anliegen und Nöte der Betroffenen.


Was heißt es mit einer Seltenen Erkrankung zu leben?

- langer Weg bis zu einer richtigen Diagnose
- wenig qualitätsgesicherte Informationen über die einzelnen Erkrankungen
- kaum spezialisierte Ärzte
- kaum Therapien, wenige Medikamente
- schwere Belastungen für Betroffene und die Angehörigen – gesundheitlich wie im Alltag
- große Einsamkeit, Unsicherheit und Angst




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